Les défis quotidiens des familles haïtiennes avec un enfant en situation de Handicap

Les défis quotidiens des familles haïtiennes avec un enfant en situation de Handicap

‍Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, environ quinze pour cent (15%) de la population haïtienne vit avec un handicap. Il n'est pas toujours facile pour les familles des personnes concernées de les accompagner puisqu'elles sont livrées pour la plupart, à elles-mêmes.

La  psychanalyste et psychologue Simone Korff-Sausse considère que l'arrivée  d'un enfant handicapé dans une famille est comparable aux effets d'un séisme. Les parents qui ne sont pas préparés pour une telle situation, ont alors éprouvé un sentiment de culpabilité et de déception. En effet, l'inquiétude dès lors prend la place de la joie associée généralement à la naissance.

Madame Joseph,  mariée vivant à montagne noire avec sa famille, est mère de 4 enfants dont  son troisième fils  est né avec une maladie congénitale qui l’a mis dans une situation de handicap générale. " À la naissance, Israël souffrait de douleur atroce.  Même après plusieurs années, aucun personnel de santé ne m'a donné d'explications sur la maladie d'Israël” ,  souligne madame Joseph.

Dans son article intitulé "impact du handicap sur les processus de parentalité", la chercheuse Simone Korff-Sausse affirme que la réaction de ces parents après la naissance est diverse et ambivalente. Allant de la négation de la réalité à l'acceptation, ces parents sont traversés par la quasi-totalité des sentiments existants.

" Prendre soin d'Israël pendant vingt-deux ans a été extrêmement difficile pour moi et pour ma famille. Nous attendons le Bon Dieu pour qu'il fasse quelque chose pour mon fils, c'est lui qui nous l’a donné", confie Madame Joseph.

‍Absence de chiffre de la part des institutions haïtiennes 

En Haïti, l'Institut Haïtien de Statistique et d'Informatique ( IHSI) n'est pas en mesure de donner une idée approximative ou exacte sur le nombre de familles vivant avec un membre en situation de handicap. Cependant, les données  existantes sur la situation des personnes handicapées dans le pays sont produites pour la plupart  par les Organisations Non Gouvernementales ( ONG). 

Toutefois, selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la proportion de la population haïtienne qui vit avec un handicap est estimée à  quinze pour cent ( 15%).

‍Une présence en permanence 

" Chez moi, il y a toujours quelqu'un. La maison n'est jamais seule. Il faut qu'il y ait une personne en permanence pour veiller sur Israël", explique l'aînée de cette fratrie. Elle poursuit en disant que: " Celui qui porte toute la souffrance d'Israël, c'est le benjamin de la famille. Ils partagent tous deux la même chambre. Toutes les crises et les douleurs nocturnes d'Israël sont prises en charge par le jeune adolescent".

Dans une étude publiée dans la revue internationale enfance, familles et générations, les chercheurs en sciences humaines et sociales,Geneviève Piérart, Sylvie Tétreault, Pascale Marier Deschênes et Sophie Blais-Michaud révèlent que les familles des personnes en situation de handicap font face à un important stress. Ils se sentent très souvent  absorbés par l’ampleur des tâches quotidiennes. Par conséquent,  ils sont en proie à certaines maladies comme la douleur au dos et à l'anxiété. 

‍Des institutions qui ne sont pas à la hauteur 

Il existe en Haïti, plusieurs institutions étatiques dont la mission est de rendre la vie des personnes en situation de handicap moins difficile. Au haut de la liste, il y a le Bureau du Secrétaire d'Etat à l'intégration des personnes handicapées ( BSEIPH) et la Caisse d'Assistance Sociale (CAS) qui donne chaque  mois un montant de 500 gourdes aux personnes en situation de handicap. Au bas de cette liste, se  trouvent la Commission de l'Adaptation Scolaire et d'Appui Social ( CASAS) et le Conseil National pour la Réhabilitation des Personnes Handicapées (CONARHAN). 

Malgré ces multitudes organisations étatiques et non gouvernementales qui sont censées intervenir  auprès des personnes handicapées, ces dernières restent l'une des catégories les plus vulnérables, discriminées, laissées à eux-mêmes et  marginalisées du pays. 

‍Pas d'accompagnement pour ces familles

" Ma famille n'a reçu aucune  allocation venant d'institution publique. Ce sont mes parents et mes frères qui prennent soin d'Israël depuis plus de vingt-deux ans", dénonce l'aînée de la fratrie. 

Dans plusieurs pays développés comme la France, L'État met une allocation et des institutions offrant un accompagnement médico-psychosocial à la disposition de ces familles. Pourtant en Haïti, c’est différent mis à part le 500 gourdes que donne la Caisse d'Assistance Sociale (CAS) aux parents des handicapés.

Plusieurs chercheurs australiens soulignent que lorsque les parents sont soutenus par les professionnels, ils perçoivent la relation qu'ils entretiennent avec leur enfant handicapé moins douloureuse.

En somme, la famille de madame Joseph a vécu vingt-deux longues et douloureuses années à soutenir Israël dans ses souffrances. Sans aucun accompagnement médico-psychosocial répondant à la situation de ce dernier, madame Joseph et sa famille   ont supporté la douleur qu'engendre sa pathologie innée. 

NB: Les noms cités  des pseudos pour masquer l'identité des personne qui ont  témoigné

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Bernard Cayo

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